De dag van de migraine

Het is vandaag 12 september, de dag van de migraine. De ziekte die enorm veel van me heeft afgenomen sinds het chronisch werd bij mij een jaar of 5 geleden. Dus is het hier al een paar jaar een belangrijke dag om aandacht aan te besteden. Om meer bekendheid te geven aan hoe invaliderend deze aandoening kan zijn, om te proberen meer kennis en begrip te kweken en om lotgenoten een hart onder de riem te steken. Nu voor het eerst via mijn eigen website, waar ik in de toekomst nog veel meer te spinselen heb over migraine en chronisch ziek zijn.

Hoe gaat het?

Hoe gaat het? Een vraag die in het dagelijks leven vaak gesteld wordt. Ik vind het een lastige om te beantwoorden wanneer ik in een slechte migraineperiode zit. Want “Ik zit in slechte weken” of “De migraine is de laatste tijd weer hels” is dan mijn standaard antwoord. Dan denk je waarschijnlijk “oeh dat klinkt niet fijn, hels klinkt heel vervelend”. Maar het gaat met zo’n woord als ‘hels’ nog niet leven. Je kunt nog niet goed begrijpen waar ik dan precies doorheen ga en wat dat betekent. Daarnaast krijg ik de laatste tijd ook regelmatig de vraag hoe het is om migraine of een aanval te hebben. Ik geef dan een beknopte versie van het volledige antwoord, want het is moeilijk om alles even in één reactie te vatten. Daarom heb ik nu maar eens uitgeschreven hoe bij mij een zware migraineaanval verloopt en wat voor effect dit op me heeft.

Ook omdat ik hoop dat het iets kan veranderen aan het onbegrip waar ik de laatste jaren tegenaan ben gelopen. Het is moeilijk te snappen dat ik er de ene keer gewoon vrolijk en energiek bij ben en daarna afspraak na afspraak afzeg. Hoe kun je afzegging na afzegging verdragen in een vriendschap of familieband, zonder het zat te worden, persoonlijk op te vatten of iemand af te schrijven? Helemaal wanneer ook nog eens de antwoorden of uitleg kort blijven (want het gaat slecht en de persoon met migraine neemt daardoor niet de moeite om je meer uitleg te geven, dat lukt diegene simpelweg niet op dat moment). De mens heeft het nou eenmaal vaak nodig om dingen zelf mee te maken om het beter te kunnen begrijpen.

Dus.. ik probeer jullie mee te nemen, te laten voelen hoe een helse migraineaanval bij mij is. Beginnend bij het moment dat de pijn al duidelijk heeft toegeslagen, vaak gaat daar een paar uur of een dag een opbouw van klachten aan vooraf.

---

Een helse migraineaanval

Intense pijn aan één zijde van mijn hoofd, bonzend. Alsof een priem door m’n oog diep in mijn hoofd gestoken is en wordt rondgedraaid. Iedere hartslag is er één teveel, iedere klots bloed die mijn hart rondpompt bij die priem zorgt voor meer pijn. Ik zit al snel in een innerlijke strijd tussen het accepteren van de pijn en het verzetten ertegen. Accepteren, want verzetten heeft geen zin en kan zelfs meer pijn geven. Maar ook het niet accepteren, omdat de pijn ondraaglijk is en zo snel mogelijk moet stoppen.
72 uur
72 uur is mijn houvast. 72 uur hel en dan gaat het beter worden. Meteen is er dan het stemmetje dat zegt, “ja dat hoop je, maar voor hetzelfde geld begint daarna direct een nieuwe aanval aan de andere kant van je hoofd”. Zou niet voor het eerst zijn. Negeren die stem, ik moet perspectief houden, zicht op wanneer de pijn minder is. Wie weet ben ik er na 68 uur al van af, dat gebeurt ook wel eens. Aftellen, 72 uur. Ik zit nu op …. uur. Per dag bekijken, dit is dag 1. De pijn wordt erger. Denken gaat moeizaam, op woorden kan ik niet meer komen. Praten gaat niet, kauwen van eten eigenlijk ook niet, alles geeft nog meer pijn. Ik ben zo misselijk aan het worden. Teiltje in de buurt. Ik druk mijn hoofd nog dieper in de koude icepack, die geeft een heel klein beetje verlichting. Iedere twee uur een nieuw icepack uit de vriezer, want anders verdooft het niet. Had ik al gezegd dat ik pas op de eerste dag van de 72 uur zit?
Alle geluid en licht doen pijn, zelfs het donkerste telefoonscherm is inmiddels niet meer te doen. Zo’n pijn, snijdend. Poef, weg gaat daarmee de afleiding die ik nog via telefoon of tv had. Nu ben ik echt alleen, alleen met de pijn. Man en kind verdraag ik niet. Twee keer per dag zie ik dochterlief een minuutje voor een dikke knuffel en manlief mag een paar keer een icepack, wat eten en/of drinken brengen. Met rietje. Want overeind komen (voor bv drinken) is verschrikkelijk, dan heb ik minstens een half uur nodig om de meer pijn en gebons die het geeft weer te laten minderen.
Het is een uitputtingsslag: fysiek, maar zeker ook mentaal. Op een gegeven moment (meestal tijdens de tweede dag) is er het grote breekpunt, “ik ben helemaal op, ik kan niet meer”. Met meteen een innerlijke strijd erbij, want huilen maakt de pijn nog erger en ik kan deze pijn al niet aan. Maar de emoties komen er toch wel uit, er is geen houden aan. Niet te doen. Bemoedigende woorden, manlief die tegen me aan komt liggen, m’n hand vasthouden, focussen op m’n ademhaling. Even iets minder alleen. Per seconde bekijken, later per minuut. Weer een minuut verder, weer overleefd. Daar op een gegeven moment vertrouwen uit halen dat de volgende minuut ook weer zal lukken. De volgende vijf minuten. En opeens ben ik even in slaap gevallen en een uur verder. Wat een zegening als ik even in slaap kom. De pijn is er in de dromen ook nog steeds want er is geen ontsnappen aan, maar de tijd gaat onbewuster voorbij en dat helpt. Gevoelsmatig kom ik zo sneller bij de 72 uur. 
En dan heb ik het nog niet gehad over de constante twijfel over wel/niet toch maar medicatie pakken. Het zou verlichting kunnen geven, een moment van een paar uur op adem kunnen komen. En. Dat. Is. Zo. Hard. Nodig.  Maar: ik heb deze maand al de max gebruikt, of ik ben (misschien) zwanger, of ik heb volgende week een bruiloft/uitvaart/verjaardag/afspraak met arts of kinderarts/enz. waar ik bij wil zijn en een medicatiedag voor moet reserveren.
En dan, ergens tijdens de derde dag, voel ik dat licht iets minder pijn begint te doen. Dat overeind komen minder pijn gaat doen. En dan durf ik te geloven, te geloven dat ik wel weer uit deze hel ga komen. Vanaf nu wordt alles beter. En toch, als uiteindelijk de aanval over is na 72 uur, is het nog niet voorbij.
Want wist je al van de naweeën van een aanval? De spierpijn en pijn aan gewrichten die ik krijg door de aanval en door drie volledige dagen op 1 zij liggen? En over de verbrande hoofdhuid die ik pas voel als de ergste migrainepijn voorbij is, doordat ik drie dagen lang icepacks keihard tegen m’n hoofd aan heb gedrukt om enige verlichting te krijgen? En de moeheid, sloomheid en hoofdpijn die overblijft na een aanval? Ook wel migrainekater genoemd. Wat natuurlijk behoorlijk misleidend is, want ik heb geen leuk feestje meegemaakt. Nou ja, de migraine in mijn hoofd wel, die heeft dit keer weer alles uit de kast getrokken en laat me nog een tijdje ‘nagenieten’. 

---

Even terug naar waar ik het eerder over had. Naar het afzeggen en weinig contact hebben met de migraine patiënt. Diegene doet dit absoluut niet voor z’n lol of omdat hij/zij jou niet leuk genoeg vindt. Diegene is even (of voor langere tijd) opgeslokt door de ziekte. Het kan zijn dat diegene door bovenstaande heengaat, het kan zijn dat het minder erg of erger is dan dit. Maar ook in minder erge mate slokt de migraine je dagen op. Het kan ook dat iemand probeert te voorkomen dat een helse aanval gaat komen, want afspreken geeft prikkels en prikkels kunnen zo’n aanval triggeren. Of iemand heeft al veel aanvallen en dus medicatie gehad deze maand, en moet iedere volgende aanval deze maand uitzitten zonder medicatie (lees: bovenstaande hel doormaken). Dan gaat diegene de rest van de maand triggers proberen te vermijden.

Mijn boodschap: Afzeggen of niet goed bereikbaar zijn/initiatief nemen in contact met jou ligt niet aan jou. Maar het ligt ook niet aan de migraine patiënt. Het ligt aan de ziekte. Het ligt aan al de dingen hierboven beschreven. De persoon met migraine doet keihard z’n best om alle ballen in de lucht te houden, ondanks de ziekte die zo vaak heel wat dagen van hem/haar afneemt. Diegene voelt zich waarschijnlijk schuldig voor het weer moeten afzeggen en weet dat dit al eerder vriendschappen heeft gekost. Onthoud alsjeblieft dat het de migraine is die afzegt, niet de persoon zelf. Die zou dolgraag willen afspreken en is slechts een instrument van de ziekte. Niemand is zijn/haar ziekte, een ziekte heb je. Welke ziekte dan ook. Laat het aantal afzeggingen, contactmomenten of hoe vaak iemand naar jou toekomt niet de waarde van jullie band bepalen. En spreek je uit als je de ander mist (ook als jij de persoon met migraine bent!).

Verbinding is alles, juist wanneer er een ziekte in beeld is 💕

Note: Dit bericht is absoluut niet bedoeld om medelijden op te wekken. Daar ben ik niet naar op zoek. Ik voel me niet krachtiger of beter begrepen door medelijden (en ik denk velen met mij), wel van meer kennis over en begrip voor de ziekte, van het idee dat er weer wat meer begrip komt voor iedere worstelende migrainepatiënt en vooral van het idee dat ik zo hopelijk een bijdrage kan leveren aan het overeind blijven van ieders band/relatie ondanks de invloed van een chronische ziekte (of je het nou zelf hebt of iemand uit je omgeving).